En France, environ 250 000 personnes seraient touchées par la Maladie à Corps de Lewy. À l'échelle mondiale, ce chiffre grimpe à près de 10 millions. Pourtant, malgré cette prévalence élevée, cette maladie souffre d'un déficit de notoriété et, par conséquent, de diagnostic.
On estime que près de deux tiers des malades ne sont pas diagnostiqués ou le sont tardivement. La raison ? Des symptômes qui prêtent à confusion. La MCL est un véritable « caméléon » clinique, souvent confondue avec la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson.

Une maladie complexe aux lourdes conséquences

Contrairement aux idées reçues, la MCL ne se résume pas à des troubles de la mémoire. Elle se manifeste par une combinaison complexe de symptômes :
  • Des troubles cognitifs fluctuants (l'état du patient peut varier d'une heure à l'autre).
  • Des hallucinations visuelles.
  • Des troubles du comportement en sommeil paradoxal (cauchemars agités).
  • Des symptômes parkinsoniens (raideurs, lenteur).
À un stade avancé, la maladie entraîne une perte d'autonomie sévère. Faute de traitement curatif à ce jour, l'enjeu majeur réside dans le diagnostic précoce pour améliorer la prise en charge.

Une piste prometteuse : quand le nez alerte le cerveau

C'est dans ce contexte que la Fondation Recherche Alzheimer a choisi de mettre en lumière un projet de recherche particulièrement innovant mené par Maria Fiori, doctorante. L'hypothèse de l'étude est surprenante mais fondée : la maladie pourrait débuter... par le nez.
Dans la MCL, une protéine anormale, l’alpha-synucléine, s'accumule et forme les fameux « corps de Lewy ». Les chercheurs soupçonnent que ces dépôts apparaissent très tôt au niveau du système olfactif, bien avant de se diffuser dans le reste du cerveau. Une donnée clinique appuie fortement cette théorie : plus de 90 % des patients atteints de MCL souffrent de troubles de l’odorat.

Vers un outil de diagnostic simple ?

L'étude en cours s'appuie sur une cohorte de patients (MCL, Alzheimer, formes mixtes) et de personnes saines. Elle combine des tests olfactifs, des prélèvements nasaux (pour traquer la protéine anormale) et des IRM cérébrales.
L'objectif est double : développer des outils simples et non invasifs pour détecter la maladie plus tôt, et surtout, réussir à la distinguer précocement de la maladie d'Alzheimer.

« Cette journée est essentielle pour mieux faire connaître une maladie encore trop souvent mal diagnostiquée. En soutenant des recherches innovantes, comme le projet de Maria Fiori sur la perte de l’odorat, nous souhaitons contribuer à améliorer le diagnostic et à redonner de l’espoir aux patients et à leurs proches », déclare le Dr Rémy Genthon, Directeur Scientifique de la Fondation Recherche Alzheimer.

En cette journée mondiale, la recherche rappelle que derrière chaque symptôme, même anodin comme la perte d'odorat, peut se cacher la clé d'une meilleure prise en charge médicale.