Le burn out des aidants familiaux, parlons-en...

La Fondation APRIL, en partenariat avec l’Institut de sondage BVA révèle dans le Baromètre des aidants 2022, qu’en France, 1 Français sur 5 est aidant. Un rôle majoritairement assumé par les femmes (à 60%). Un tiers des aidants ont entre 50 et 64 ans. Autre donnée importante, 70% des aidants sont actifs alors qu’un cinquième d’entre eux passe au moins 20h par semaine en moyenne avec leurs aidés.

L’aidant ou l’aidant familial est un proche de la personne aidée, malade ou en perte  d’autonomie des suites de l’avancée en âge, d’un handicap ou d’un accident. C’est son conjoint(e), sa mère, son père, sa fille ou sa belle-fille, son fils ou son beau-fils, sa petite-fille ou son petit-fils, son oncle ou sa tante, plus rarement sa nièce ou son neveu. L’aidant n’est pas un professionnel de santé, c’est un personne lambda qui s’est formée (quasiment ou presque) sur le tas pour pouvoir intervenir régulièrement  - au minimum 2 fois par semaine - afin de réaliser les actes de la vie quotidienne que son proche aidé ne peut plus effectuer seul comme : se lever, se laver, s’habiller, se nourrir, cuisiner, veiller à la prise des médicaments, marcher, faire ses courses et le ménage, gérer son budget, effectuer les démarches administratives, faire le lien avec les équipes médicales, se rendre aux rendez-vous médicaux etc. L’aidant, c’est souvent une béquille morale pour la personne aidée. 

Afin de soulager son proche, l’assister et le soutenir au mieux, l’aidant familial n’hésite pas à se rendre disponible au quotidien (voire plus) et ce,  au détriment de sa vie professionnelle, de sa vie privée mais aussi de sa santé.

Cette dévotion totale est susceptible de mener à l’épuisement physique, psychologique et intellectuel. Le burn out de l’aidant familial (ou syndrome de l’aidant) l’attend au tournant si le principal intéressé ou son entourage n’identifie pas à temps les premiers signes d’épuisement. 

Le burn out est un anglicisme dérivé du verbe anglais qui signifie “brûler, incendier, enflammer, consumer”. Dans un premier temps, cette expression a été utilisée dans le domaine professionnel pour désigner les salariés souffrant d’un syndrome d’épuisement professionnel, de surmenage et de stress. Elle s’est par la suite étendue pour désigner les personnes souffrant d’un état similaire, à l’image du burn out de l’aidant.  Pour identifier les premiers symptômes ou signes d’épuisement, il faut être attentif à plusieurs facteurs.

S’occuper au quotidien ou de façon hebdomadaire d’un proche en perte d’autonomie, le voir perdre jour après jour ses facultés physiques, mentales et intellectuelles, l’assister dans sa fin de vie et, constater son impuissance face à cette douloureuse situation a un impact fort sur le moral et le mental de l’aidant. Le métier d'aidant est chronophage car il demande une disponibilité et une implication de tous les instants. Beaucoup d’aidants présument de leur force et tirent (trop) sur la corde. L’institut Amelis dévoile que par manque de temps et culpabilité, les aidants font souvent passer leur proche aidé avant leur propre repos et avant leur santé, ce qui met leur capacité de résistance à l’épreuve. Armés de leur bonne volonté mais peu préparés à une tâche qu’ils assument au mieux de leurs capacités, ils se sentent dépassés et éprouvent une forte culpabilité révèle l'institut.

Des difficultés financières et matérielles viennent souvent se greffer. Il n’est pas rare que l’aidant achète de lui-même sur ses propres deniers le matériel nécessaire, prennent les courses à sa charge, finance les séjours dans des établissements d’accueil etc. Et comme le souligne dans son article Essentiel Autonomie, la prise en charge d’un proche avec les soins quotidiens, les rendez-vous médicaux ou les conduites journalières oblige parfois à un désengagement de l’activité professionnelle. Les conséquences peuvent être lourdes : entre le manque d’efficacité au travail à cause de la fatigue ou la prise de congés sans soldes, les aidants connaissent souvent une baisse de leurs revenus et éprouvent la peur de voir leur progression stagner, voire leur poste supprimé. Il en résulte une grosse perte de confiance en soi mais aussi, les difficultés financières rencontrées alimentent très souvent un état de stress chronique.

Ces raisons font que les aidants familiaux sont les plus à risque de s’exposer à la dépression, à l’épuisement et au burn-out. Les signes d’épuisement physique qui doivent alerter sont : le manque de sommeil, une fatigue chronique, des maux de tête, une prise ou une perte de poids brutale, des troubles gastro-intestinaux ou musculo-squelettiques, le développement d’addictions (alcool, tabac)... Les signes d’épuisement émotionnels et psychologiques se traduisent par : un état dépressif (ou se mêlent pessimisme et désespoir), un repli sur soi, un sentiment d'échec, de culpabilité et d'inefficacité (qui peut mener vers un état fragile d’insensibilité ou d’hypersensibilité), une instabilité émotionnelle (colère, tristesse…), des problèmes relationnels avec les membres de la famille et au travail, des difficultés de concentration…

Pour le bien-être et surtout la santé des aidants, il est important de ne pas passer à côté des premiers signes du burn out sous peine d’augmenter le risque de développer des maladies comme l’hypertension, des problèmes cardiaques mais aussi de cancer.

La solitude de l’aidant est une vraie problématique. En 2022,  la Fondation APRIL, publiait les résultats de son Baromètre des aidants. Il en ressort, entre autres, que 48% des aidants ont le sentiment d’être seuls et plus de 8 aidants sur 10 sont en demande de solutions au quotidien pour leur faciliter la vie. En effet, 85% d’entre-eux souhaitent une meilleure coordination entre tous les acteurs ainsi qu’une facilité du maintien à domicile de l’aidé et, 83% estiment avoir besoin d’une aide financière et / ou matérielle.

En premier lieu, il est recommandé aux aidants de consulter leur médecin traitant dès que les premiers signes de stress, de fatigue et d’épuisement apparaissent. Ce dernier pourra soit prescrire un traitement médical adapté soit orienter vers un autre professionnel adapté comme  un psychologue, un psychiatre, un psychanalyste, un nutritionniste en binôme avec un coach sportif, un gastro-entérologue etc.

Pour combattre l’isolement et bénéficier d’un soutien moral, l’aidant peut également se tourner vers des associations d’aides aux aidants. Elles proposent des formations gratuites (sur les techniques de soin, les gestes de premiers secours…), organisent des sorties et des activités ludiques pour divertir les aidants et les inciter à avoir une vie sociale plus intense et attractive, délivrent des informations primordiales sur les droits des aidants et les aides financières auxquelles ils peuvent prétendre. Trop d’aidants ne connaissent pas leurs droits. Selon le Baromètre des aidants de la Fondation APRIL, si 47% des Français ont connaissance du statut d’aidant (un chiffre en progression de 19 points), seuls un tiers des aidants des aidants n’a jamais entendu parler du statut, et seulement 53% des aidants se considèrent comme tel. Pourtant, la loi de l’Adaptation de la Société au Vieillissement (ASV) entrée en vigueur le 1er Janvier 2016 accorde davantage de droits aux aidants familiaux. Ils disposent désormais d’un vrai statut juridique. L’Etat a également mis en place différentes mesures pour que les aidants puissent bénéficier d’aides financières et humaines comme : le congé du proche aidant, le droit au répit, le droit à une rémunération et à une compensation (sous conditions), le droit à la retraite et le droit à la formation.

Une alimentation équilibrée, la pratique régulière d’un sport, un sommeil de qualité permettent de réduire sensiblement les risques de burn out. Des activités relaxantes de type : sophrologie, yoga, pilates, stretching et ta chi permettent en sus de mieux gérer ses émotions, savoir se relaxer et être plus zen.

L’aidant familial doit savoir déléguer de temps à autre. Il ne peut pas tout faire seul et être disponible en permanence. Pour continuer à prendre soin de son proche, il est primordial qu’il s'accorde des moments pour souffler, se reposer physiquement et mentalement, retrouver un équilibre familial, amical et professionnel. De nombreuses solutions (finançables par des aides de l'Etat à condition de remplir un certain nombre de conditions) existent pour alléger le travail des aidants. Ainsi, l’accueil de jour et de nuit proposé par les Ehpad offre un accompagnement individualisé et pluridisciplinaire au résident temporaire. L’accueil familial permet un accueil personnalisé et chaleureux (à titre séquentiel, temporaire, à temps partiel ou de jour) de la personne âgée ou handicapée. La téléassistance permet quant à elle de prendre le relais en cas d’absence temporaire de l’aidant puisqu'il assure aux personnes âgées qui vivent seules chez elles une certaine sécurité. En cas de danger (chute, crise d’angoisse, besoin d’aide, etc.), le dispositif (un trésor de technologie qui se présente sous la forme d’un bracelet par exemple) appelle un conseiller qui prévient l’aidant et les services compétents si nécessaire (pompiers, infirmiers, etc.). Une structure spécialisée d’aide à domicile peut également intervenir avec l’assistance d’une aide ménagère, d’une garde de nuit, d’un jardinier, de services de portage de repas ou d’un cuisinier à domicile…